Campanie națională de informare asupra sclerozei multiple
Miercuri, pe 6 februarie, Societatea de Scleroză Multiplă, Societatea Neurologilor din România și Colegiul Medicilor din România au lansat campania națională de informare și susținere a drepturilor pacienților sub deviza "Împreună învingem Scleroza Multiplă".
Campania își propune să tragă un semnal de alarmă asupra urmărilor devastatoare ale lipsei de tratament în această boală și să obțină acces la tratament pentru toți pacienții cu scleroză multiplă, fără discriminare, prin eliminarea listelor de așteptare, obținerea accesului la terapiile inovatoare aprobate de UE și corelarea bugetului pentru programul de tratament cu costurile reale ale tratamentului.
Principalele obiective ale campaniei sunt informarea publicului larg și sensibilizarea opiniei publice cu privire la ceea ce înseamnă viața cu scleroză multiplă și schimbarea modulului de a gândi al publicului larg legat de faptul că diagnosticarea cu această afecțiune înseamnă o viață inactivă.
Pentru a-și atinge obiectivele, campania va cuprinde informări periodice cu privire la accesul la tratament al pacienților cu scleroză multiplă, o masă rotundă cu reprezentanții autorităților din sistemul de sănătate pentru găsirea unor soluții pentru pacienții aflați pe lista de așteptare, realizarea și difuzarea unui film documentar despre pacienți.
"Scleroza multiplă este cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Includerea pacienților în tratament aduce multiple beneficii pentru aceștia, 17% dintre ei ajungând să nu mai facă niciun puseu sau cel mult unul la unu, doi ani. Trebuie să investim în tratament, întrucât costurile sunt mai mici dacă pacientul este tratat în forma ușoară a bolii. Fără tratamentul potrivit, speranța de viață a pacienților se diminuează cu 7 până la 10 ani", a declarat prof.univ.dr.Ovidiu Băjenaru, președinte de onoare "ad vitam" (n.r. pe viață) al Societății de Neurologie din România.
Vasile Astărăstoae, președintele Colegiului Medicilor din România, a spus că listele de așteptare pentru această boală trebuie să dispară, și că pacienții cu scleroză multiplă nu trebuie să învingă doar boala, ci și prejudecățile societății.
"Scopul campaniei este să se dea posibilitatea societății să îi accepte pe acești bolnavi. Un sistem de sănătate trebuie să fie construit pe principii etice. Atunci când creezi liste de așteptare, este clar că sistemul nu este etic. Este strict opțiunea noastră de a accepta un asemenea sistem, acceptând inechitatea sau de a reacționa, a acționa, pentru înlăturarea inechităților și pentru a aduce o rază de speranță acelor bolnavi care cel mai adesea nu au forța de a-și apăra drepturile", a subliniat Vasile Astărăstoae.
Acesta a mai precizat că în România, în domeniul neurologiei, este acoperit aproximativ 70% din nevoia de personal medical calificat, ceea ce înseamnă 800 de neurologi la nivelul întregii țări.
La conferința de lansare au participat prof.univ.dr.Vasile Astărăstoae, preşedintele Colegiului Medicilor din România, prof.univ.dr.Ovidiu Băjenaru, preşedinte de onoare "ad vitam" al Societăţii de Neurologie din România, Laurenţiu Lazăr, preşedintele Societăţii de Scleroză Multiplă din România şi Radu Gănescu, preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.
*****
Scleroza multiplă este o boală autoimună, o afecțiune cronică a sistemului nervos central, în mod special a creierului, a măduvei spinării și a nervilor optici. Boala poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilității și tulburări ale funcțiilor mentale. Cauzele bolii nu sunt cunoscute și nu există un tratament curativ.
Debutul bolii are loc în majoritatea cazurilor între 20 și 40 de ani, fiind cea mai invalidantă boală a adultului tânăr și afectează de trei ori mai mult femeile decât bărbații. Se întâlnește rareori și la copii cu vârsta de 12-18 ani.
Cel mai tânăr pacient diagnosticat în România este un copil de doi ani.
*****
Societatea de Scleroză Multiplă din România este o federaţie neguvernamentală, non-profit, înfiinţată în anul 1995 şi reprezintă cei peste 8.000 de pacienţi diagnosticaţi cu scleroză multiplă din România. Misiunea SSMR este aceea de a dirija mişcarea naţională de scleroză multiplă, prin stimularea cercetării pentru înţelegerea acestei boli şi găsirea unui tratament, precum şi cu scopul de a îmbunătăţi calitatea vieţii persoanelor afectate de SM prin implicarea organizaţiilor locale membre, participare publică activă şi dezvoltarea de parteneriate la nivel naţional şi internaţional.
