Sindromul Down, între dizabilitate şi binecuvântare: „Din cei opt copii, noi o iubim mai mult pe ea”

Sindromul Down este un diagnostic care adesea duce la avort, de cele mai multe ori dintr-o preocupare greşită a părinţilor în privința viitoarei suferinţe a copilului. Nici societatea nu arată prea multă compasiune, drept dovadă numărul ridicat de avorturi pe criterii legate de perfecţiune genetică. Însă copiii cu deficienţe arată mereu contrariul: ei sunt la fel ca noi, iar problema reală nu e la ei, ci la cei care nu pot să-i înţeleagă. Teodosia, un copil cu sindrom Down, dintr-o familie numeroasă, este exact exemplul de care avem nevoie.

Copiii cu deficienţe sunt nişte ciudaţi. Asta e perspectiva generală. Ne deranjează, ne tulbură, ne incomodează prin faptul că au nevoie de un tratament aparte. Nu suntem capabili să-i înţelegem, în superioritatea noastră, motiv pentru care îi marginalizăm şi îi respingem. Dacă luăm în considerare viziunea Bisericii, nu ar trebui să desconsiderăm pe nimeni, pentru că nici o viaţă nu e mai importantă decât alta. Drept urmare, nu este nici o logică morală în sacrificarea celor mai slabi în favoarea celor puternici. Şi totuşi, părinţii sunt puşi în faţa unei alegeri radicale: să lase să se nască copilul dorit, sacrificându-se pe ei înşişi, sau, decât să se chinuie, să-l omoare înainte ca el să conştientizeze drama vieţii lui.

Medicina modernă este pe marginea prăpastiei eugeniei. Avortul pe motive de imperfecţiuni genetice sau de altă natură, cum ar fi sindromul Down, nu poate duce la o societate perfectă, ci dimpotrivă, duce la un dezechilibru moral, emoţional şi sufletesc. Sindromul Down apare atunci când un individ are un extra cromozom 21. Acest material genetic suplimentar alterează cursul dezvoltării şi cauzează acele caracteristici asociate cu sindromul Down: tonusul muscular scăzut, statura mică, o apropiere specifică a ochilor şi o singură linie mai adâncă de-a lungul palmei. Fiecare persoană cu sindrom Down este un individ unic şi poate avea aceste caracteristici de diferite intensităţi, poate chiar deloc.

„Dacă Dumnezeu va vrea să fie totul bine, aşa va fi...”

Teodosia este o fetiţă minunată de 3 ani şi 4 luni, al şaselea copil dintr-o familie iubitoare cu 8 copii din satul Săveni, judeţul Botoşani. Cel mai mare dintre fraţi a terminat liceul, iar restul sunt încă elevi. Cei doi frăţiori mai mici sunt gemeni şi au doar un an şi jumătate, dar sunt mai dezvoltaţi decât ea din punct de vedere motor şi intelectual. Asta pentru că Teodosia are sindromul Down. Nu e cazul să o compătimim. Este iubită şi îngrijită, chiar dacă părinţii se descurcă foarte greu din punct de vedere financiar. Însă e un copil fericit şi nu împlineşte deloc profeţia socială cum că face parte dintr-o categorie condamnată la suferinţă pe viaţă. „Muncim la câmp şi ne agonisim mâncarea. Avem ceva pământ în arendă de la o mătuşă şi aşa ne descurcăm, dar altfel nu am reuşi, că n-am avea nimic. Dacă ar fi să stăm numai cu alocaţiile şi bănuţii pe care îi luăm lunar pentru fată, ce-am face?, că trebuie să-i luăm şi ei tratament. Şi aşa trebuie să muncim la câmp”, ne-a explicat tatăl, consolidând ideea că nu contează numărul de copii, ci comportamentul părinţilor vizavi de viaţa lor.

Teodosia este un copil cuminte, însă nu poate vorbi și nici nu poate merge. Este la nivelul unui copil de un an, care spune câteva cuvinte şi se bazează mai mult pe gesturi şi sunete. Are nevoie de terapie logopedică şi fizioterapie pentru a i se ameliora problemele, însă, când mai sunt şapte copii de crescut, fără ajutor din partea nimănui, e un sacrificiu destul de consistent. „Ne-am obişnuit cu ea. Mi-e milă doar că nu poate să meargă. De asta mi-am dorit foarte mult să merg cu ea să fac fizioterapie şi logopedie. Dacă făceam cu ea cum trebuia, până acum mergea. Când am fost însărcinată cu gemenii, am fost cu ea la fizioterapie, aşa, cu burtă. Atunci medicul cu care am făcut procedurile mi-a zis că ar fi bine să merg la medic să vedem dacă e totul în regulă cu copilul, că nu ştiam atunci că vor fi gemeni, şi i-am zis atunci că nu mă duc, pentru că dacă Dumnezeu va vrea să fie totul bine, sau să fie cu probleme, aşa va fi”, ne-a explicat mama.

Teodosia oferă o iubire sinceră cum nici un alt copil nu o face

Unul dintre motivele pentru care părinţii unui copil cu sindrom Down recurg la avort este presiunea foarte mare din exterior. De la medici până la familie, toată lumea spune că nu „merită” să pedepseşti un copil şi să-l „chinui” o viaţă întreagă. Şi li se creează părinţilor sentimentul de neputinţă în faţa diagnosticului de „nevoi speciale”. Dar în momentul în care îţi aminteşti de Dumnezeu, îţi dai seama că totul se întâmplă cu un scop. Mai ales că Teodosia avea şi o soră geamănă, perfect sănătoasă, dar care a murit la naştere. „La început, când am aflat, am căzut aşa într-o depresie, dar pe urmă m-am obişnuit. Oricum, pentru fata asta, nu mi-au depistat de la naştere că are Down. Mi-a spus medicul de familie după o lună. Ea a văzut de la început că ceva nu este în regulă şi, când mi-a spus, m-am pierdut cu firea. Şi m-am dus la Botoşani la control la neurolog, iar pe urmă am fost la Iaşi şi i-am făcut testul genetic. Aşa, ca fizionomie, puţin de tot avea trăsăturile specifice, când era mică. Dacă năşteam la Iaşi îşi dădeau seama medicii din prima despre ce este vorba, dar aici în Săveni cine să-mi spună?”, ne-a mai povestit mama Teodosiei.

I-am întrebat pe părinţi dacă au vreun regret legat de Teodosia, de boala ei sau de pierderea unui copil sănătos şi supravieţuirea celui bolnav. Răspunsul a fost pe cât de prompt, pe atât de plin de dragoste părintească. Şi ei ne-au demonstrat, încă o dată, că a fi părinte nu are legătură cu educaţia, cu provenienţa socială, cu mediul sau nivelul de trai: „Eu o iubesc pe asta mică! Poate să vină cineva să-mi spună dă-mi-o mie, că eu am cu ce să o ţin, că nici nu mă gândesc să o dau. Ea pe toţi îi iubeşte şi se joacă, aşa cum ştie ea. Dacă nu avea ea boala asta, cred că era şi mai şi...”, ne-a mărturisit tatăl. „Din cei opt copii, noi o iubim mai mult pe ea, decât pe ceilalţi, pentru că ea are mai multă nevoie de noi. Aşa s-a ataşat ea de noi şi e mai apropiată şi ne-am ataşat şi noi de ea”, a completat şi mama. Copiii cu sindrom Down, având şi retard intelectual, acţionează mai mult instinctual, au aceleaşi nevoi şi manifestări ca orice alt copil, dar mai profunde şi mai intense.

Când a mers la medic să i se confirme problema Teodosiei, a venit şi reacţia automată din partea acestuia: de ce nu a fost să facă avort? Atunci mama i-a spus că nu a ştiut din timpul sarcinii, pentru că nu şi-a permis o supraveghere medicală constantă, însă chiar dacă ar fi ştiut, ar fi păstrat copilul. „E greu cu ea, dar sunt şi probleme mai mari, sunt şi cazuri mai grele. Când avea un an am stat cu ea în spital 3 săptămâni, că am crezut că o pierd atunci. A făcut bronşită. Am fost cu ea la Iaşi la comisie şi atunci era iarnă, era decembrie, minus 20 de grade afară, iar noi am mers cu autobuzul, pentru că nu aveam bani să mergem cu o maşină. Şi ea a tras aerul acela rece şi a făcut o pneumonie de nu am ştiut ce să mai facem cu ea. Dar mi-au tratat-o medicii şi de atunci nu am mai avut probleme cu ea. M-am acomodat cu toate, că dacă am avut copii şi înainte, eram obişnuită cu greutăţile”, ne-a explicat mama.

Oamenii cu sindrom Down sunt predispuşi la anumite probleme medicale, printre care se numără malformaţiile cardiace congenitale sau boala Alzheimer. Mai mult, toţi cei care au această problemă trec prin întârzieri cognitive, dar efectul este de obicei destul de blând şi nu reprezintă un indicativ pentru calităţile şi talentele pe care le are fiecare individ. Teodosia este considerată o binecuvântare pentru familie, aşa cum şi ea este binecuvântată că s-a născut într-o astfel de familie.

De la același autor

Ultimele din categorie